O menino Luís Henrique dos Santos, de 7 anos, iniciou nesta segunda-feira (15) um tratamento considerado essencial para conter o avanço da Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara e degenerativa. Morador de Oeiras, no Sul do Piauí, ele recebeu as primeiras doses do medicamento Givinostat (Duvyzat), cujo custo ultrapassa R$ 3,5 milhões por semestre.
O acesso ao remédio ocorreu após decisão da 3ª Vara Federal Cível do Distrito Federal, que determinou à União o fornecimento da medicação. A ação judicial foi movida pela família do menino diante da impossibilidade de arcar com os elevados custos do tratamento.
As primeiras doses foram administradas no Hospital Infantil Lucídio Portella, em Teresina. Luís recebeu quantidade suficiente para seis meses de tratamento. Como o medicamento é de uso oral, a administração poderá ser realizada pela própria família em casa, sem necessidade de deslocamentos frequentes entre Oeiras e a capital.
A Distrofia Muscular de Duchenne provoca enfraquecimento progressivo dos músculos e compromete gradativamente a mobilidade dos pacientes. A doença afeta principalmente meninos e ocorre em cerca de um a cada 3.500 nascimentos.
Segundo a médica Lorena Mesquita, diretora técnica do Hospital Infantil Lucídio Portella e responsável pelo acompanhamento do paciente, o medicamento tem a função de retardar a progressão da enfermidade, contribuindo para preservar a autonomia e a qualidade de vida da criança.
De acordo com a especialista, sem o tratamento adequado, Luís poderia perder a capacidade de caminhar nos próximos anos, uma das principais consequências da doença. Os primeiros sintomas surgiram quando ele tinha entre 4 e 6 anos, período em que a família percebeu redução da força muscular e buscou atendimento especializado.
Após exames e avaliações clínicas, o diagnóstico foi confirmado e os médicos recomendaram o uso do Givinostat. Embora já autorizado por órgãos reguladores dos Estados Unidos e da Europa, o medicamento ainda não possui registro definitivo na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e não integra a lista de tratamentos ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Na decisão, a Justiça entendeu que os riscos da ausência do tratamento superam eventuais efeitos adversos associados ao medicamento. A medida abriu caminho para a liberação da primeira remessa destinada ao paciente piauiense.
A advogada Laura Nascimento, que atua no caso, destacou que a autorização representa um marco no estado. Segundo ela, esta é a primeira vez que um paciente no Piauí consegue acesso judicial ao Givinostat (Duvyzat), considerado um dos tratamentos mais modernos para a doença.
A ação foi protocolada em dezembro de 2025. A expectativa é que novas solicitações sejam apresentadas à Justiça para garantir a continuidade do fornecimento do medicamento, já que o tratamento deverá seguir por tempo indeterminado.
Para a mãe do menino, Ana Carolina dos Santos, a chegada do remédio simboliza a realização de uma luta iniciada há três anos. Sem condições financeiras para custear o tratamento, ela comemorou a decisão e afirmou que recebeu a notícia com emoção.
Agora, Luís Henrique seguirá sendo acompanhado pela equipe médica especializada enquanto avança em uma nova etapa no enfrentamento da doença. O caso também reforça o debate sobre o acesso a tratamentos de alto custo para pacientes com doenças raras no Brasil.
